Khái niệm "mất mát mơ hồ" trong bệnh Alzheimer và nỗi đau của người chăm sóc

"Mất mát mơ hồ" mô tả nỗi đau khi nhìn thấy một người thay đổi sâu sắc đến mức họ như phai nhạt đi mà không hề biến mất về mặt thể chất. Thuật ngữ này có hai dạng gồm vắng mặt về thể chất nhưng hiện diện về tâm lý, và hiện diện về mặt thể chất nhưng vắng mặt về tâm lý như trong bệnh sa sút trí tuệ, Alzheimer hay Parkinson tiến triển. Sự không chắc chắn này khiến nỗi buồn trở nên khó khăn vì không có một cái kết rõ ràng.

Khái niệm này được Pauline Boss đặt ra từ những năm 1970 khi bà nghiên cứu về gia đình của các phi công mất tích trong chiến tranh và gia đình của người mắc bệnh Alzheimer. Bà định nghĩa đây là một dạng rối loạn quan hệ do thiếu hụt thông tin về sự mất mát chứ không phải bệnh lý cá nhân. Các nghiên cứu cho thấy khoảng 35% người chăm sóc người bệnh sa sút trí tuệ nặng trải qua nỗi đau dự liệu ở mức độ cao, trong khi tỷ lệ trầm cảm có thể lên tới 60%.

Các nghiên cứu chỉ ra rằng các vấn đề về hành vi dự báo nỗi đau tốt hơn giai đoạn bệnh, và gánh nặng thường đến từ trải nghiệm chăm sóc hàng ngày. Thêm vào đó, người phối hợp chăm sóc là vợ hoặc chồng thường có mức độ đau buồn dự liệu cao hơn so với con cái trưởng thành. Để đối phó, khung lý thuyết của Boss đề xuất các hướng dẫn như tìm kiếm ý nghĩa, điều chỉnh quyền làm chủ, tái thiết lập bản sắc và bình thường hóa sự mâu thuẫn nội tâm thay vì tìm kiếm sự khép lại vốn là một quan niệm sai lầm.

Trên toàn cầu, khoảng 55 triệu người mắc chứng sa sút trí tuệ vào năm 2020 và con số này dự kiến đạt 139 triệu vào năm 2050, đi kèm chi phí cảm xúc chưa từng được đo lường đầy đủ cho các gia đình. Việc đặt tên cho nỗi đau này mang lại sự nhẹ nhõm cho người chăm sóc, giúp họ hiểu rằng cảm xúc của mình có cơ sở và không phải là một thất bại cá nhân.